ABD’de genetik ve biyoteknoloji şirketi 23andMe’nin iflas başvurusunda bulunması ilginç bir tartışmayı ortaya çıkardı. Federal kurumlar, yüzlerce müşterinin genetik bilgilerini elinde bulunduran şirketin bu verileri ne yapması gerektiğini bulmaya çalışıyor.
Şirket yerel saatle pazar günü Missouri Doğu Bölgesi İflas Mahkemesi’ne başvurarak iflas sürecini başlattı. Şirketin iflas edeceği dedikodusu daha geçen hafta başlamış ve ellerindeki hassas verilerin ne olacağı hususunda endişe yaratmıştı.
23andMe, genetik testler ve kişisel genetik veri analizi hizmetleri sunan bir biyoteknoloji şirketi. 2006’da kurulan şirketin temel amacı, bireylerin genetik miraslarını keşfetmelerine ve sağlıkları hakkında daha fazla bilgi edinmelerine yardımcı olmaktı.
Son yıllarda müşterilerin genetik havuzlarının tablolarını yaptırması, insanların kendi kökenlerine yönelik ilgilerinin artması bu türden biyoteknoloji şirketlerini yaygınlaştırıyor.
23andMe de müşterilere DNA testi yaparak müşterilere etnik kökenleri hakkında detaylı bilgi sağlıyordu. Müşteriler bu sayede, hangi bölgelerden geldiklerini ve genetik geçmişlerini öğrenebiliyordu.
Müşteriler 23andMe’den bir DNA test kiti sipariş ediyor, tükürük örneğini bu kit ile laboratuvara gönderiyordu. Laboratuvarda yapılan genetik analizin sonucu online platformda müşteriye sunuluyordu.
DNA TESTLERİNİN ETİK BOYUTU
23andMe, kullanıcıların genetik verilerini koruma konusunda çeşitli güvenlik önlemleri aldığını belirtiyordu. Örneğin şirkete göre, genetik ve kişisel veriler şifrelenmiş formatta saklanıyor, yetkisiz erişimi önlemek için güvenlik duvarları ve izleme sistemleriyle korunuyordu.
Ancak, bu türden kişisel genetik verilerin üçüncü taraflarla paylaşımı veya sağlık araştırmalarında kullanımı konularında eleştiriler de mevcut. İlaç şirketleri ve araştırma kurumlarıyla yapılan işbirlikleri de tepkiye neden olabiliyor.
Nitekim 23andMe’nin Roche ve GSK gibi ilaç şirketleriyle araştırma amaçlı veri paylaşımı yaptığı biliniyor. Her ne kadar verilere kimlik bilgilerinden ayrıştırılıp anonimleştirilse de bu durumun müşterilerin kişisel verileri için risk oluşturabileceği yorumları yapılıyor.
Ayrıca Ekim 2023’te 23andMe, büyük bir veri ihlaliyle karşı karşıya kalmış, yaklaşık 6,9 milyon kullanıcının verileri sızdırılmıştı. Saldırganların, kullanıcıların etnik kökenleri ve genetik verileri gibi hassas bilgilere eriştiği iddia edilmişti.
Bu saldırıdan sonra 15 milyon müşterinin çoğu genetik verilerini şirket kayıtlarından kaldırmaya çalışmış, bu da şirketin itibarını sarsarak gelirlerini düşürmüştü.
Sonunda süreç, şirketin iflasına kadar geldi.
ŞİRKETİN ELİNDEKİ VERİLERE NE OLACAK?
Şimdilerde 23andMe müşterilerine verilerini silmeleri tavsiye ediliyor.
Kaliforniya başsavcılığı biyoteknoloji şirketinden hizmet alan kişilere, şirketin platformundaki verileri silmelerini ve firmaya başvurarak örneklerinin imha edilmesini istemelerini öneren bir uyarı yayınladı.
Fortune’a göre 23andMe temsilcileri ise müşterilerine gönderdikleri açık mektupta, verilerinin korunduğunu savundu.
GENETİK AYRIMCILIK RİSKİ
Genetik verilerin iyi kullanılamadığı durumda birçok riskli durum ortaya çıkabilir.
Örneğin, sigorta şirketleri, bireylerin genetik yatkınlıklarına dayanarak sağlık sigortası primlerini artırabilir veya sigorta kapsamını reddedebilir.
ABD’de Genetik Bilgi Ayrımcılığı Yasası (GINA) genetik ayrımcılığı yasaklıyor, ancak bazı ülkelerde bu tür yasal korumalar mevcut değil.
Ayrıca işverenler de çalışanlarının genetik yatkınlıklarına dayanarak ayrımcılık yapabilir. Özellikle fiziksel veya zihinsel hastalık riskleri taşıyan bireyler işe alınmayabilir veya terfi fırsatlarından mahrum bırakılabilir. Örneğin, bir çalışanın ileride nörolojik bir hastalığa yakalanma riski varsa, işveren bu kişiye uzun vadeli pozisyonlar sunmaktan kaçınabilir.
Bunun yanı sıra, bazı genetik test şirketleri, kullanıcı onayı ile veya bazen kullanıcıların farkında olmadan verilerini ilaç şirketleri, araştırma kurumları veya reklam şirketleriyle paylaşabilir. Bunun sonucunda bu veriler etik dışı biçimde reklam sektöründe de kullanılabilir. Bireyin genetik olarak kilo almaya yatkın olduğu tespit edilirse, diyet ürünleri veya fitness programlarıyla ilgili reklamlar daha yoğun gösterilebilir.
Genetik veriler aslında, suç mahallerinde bırakılan DNA örnekleriyle eşleştirilerek suçluların tespitinde kullanılıyor. Ancak yanlış analizlerin veya kötü niyetli manipülasyonlar masum bireyleri suçlu gösterme ihtimali var. Polis ve devlet kurumları, mahkeme emri olmadan genetik veritabanlarına erişim sağlayabileceği belirtiliyor.
BİYOTERÖRİZM VE GEN HIRSIZLIĞI
Bunların yanı sıra, bilimkurgusal gibi görünen ama uzmanların gerçek riskler olduğunu vurguladığı bazı genetik veri kullanım alanları da mevcut.
Nitekim kötü niyetli aktörler, belirli genetik gruplara zarar verebilecek biyolojik silahlar geliştirebilir. Genetik veriler, bu tür saldırıların hedeflerini belirlemede kullanılabilir.
Kişiye özel biyoterör saldırıları teorik olarak genetik veriler kullanılarak gerçekleştirilebilir. Genetik biyosilahlar üzerine yapılan araştırmalar bu riskin teorik olarak mümkün olduğunu gösteriyor.
Ayrıca ABD’li hukuk profesörleri, yakında hayranlık duyulan ünlülerin DNA’larının çalınabileceğini ifade ediyor. Sırasıyla Maryland Üniversitesi ve Georgia Eyalet Üniversitesi’nde görev alan Prof. Dr. Liza Vertinsky ve Prof. Dr. Yaniv Heled, The Conversation’da kaleme aldıkları yazıda şunları söylemişti:
“Bir saç telinden veya bir deri parçasından alınan DNA’yı kullanarak en sevdiğiniz film yıldızından bir çocuk yapabileceğinizi hayal edin.”
Ünlülere yönelik DNA hırsızlığı aslında pop şarkıcısı Madonna’nın açtığı bir davayla daha önce de gündeme gelmişti. Ünlü yıldız, 2018’de, saç fırçası ve iç çamaşırı da dahil olmak üzere DNA yüklü bir dizi eşyasının açık artırmada satılmasını engellemek için eski sanat danışmanı Darlene Lutz’a dava açmıştı.