Muhammet Taha ne güneşe çıkabiliyor ne de düzenli uyku uyuyabiliyor. Babası Ramazan Demir de Muhammet Taha’nın krizleir tuttuğu bazı geceler sabaha kadar uyumuyor. Sıcak ortamlarda da kriz geçiren Muhamet Taha’nın babası “Bu hastalığa yakalanan çocukların dişleri keskin oluyor ve terlemiyorlar” derken çocuğunun derisinin yara bere içinde olduğunu anlattı. İşte doğuştan sahip olduğu hastalık nedeniyle kâbus gibi bir yaşam süren Muhammet Taha ve ailesinin dramı…
CİLDİ BALIK PULUYLA KAPLI GÖRÜNÜYOR
Balık pulu hastalığı, vücutta bulunan ölü deri hücrelerinin atılamaması sonucunda cildin üzerinde birikmesiyle kalınlaşmış ve kuru bir tabaka oluşturuyor ve cildin görünümünü balık puluna benzettiği için bu isimi alıyor. Krizlerin arttığı dönemlerde vücuttan etrafa koku yayılmasına sebebiyet veren hastalık nadir görülüyor. Doğuştan bu hastalığa sahip olan Muhammet Taha, güneşli ve sıcak ortamlarda kaldığında kriz geçiriyor.
BABASI SABAHA KADAR UYKUSUZ KALIYOR
Oğlunun çok fazla kriz geçirdiği için geceleri hiç uyumadığını dile getiren baba Ramazan Demir, bazen krizleri tuttuğunda gece 24.00’den sabah 07.00’ye kadar uyumadığını kaydetti.
“20 DAKİKA UYUYOR, GÜNEŞE ÇIKAMIYOR”
Baba Demir şöyle konuştu:
“Hastalıktan dolayı bazen 20 dakika veya yarım saat uyuyor, ardından tekrar uyanıyor. Doğuştan böyle, ne kadar uğraşsak da durmuyor, bu hastalığın tedavisi yok. Evde sobayı yaktığımız zaman duramıyor, hemen kriz geçiriyor. Hava soğuk olmasına rağmen camları açık tutuyoruz, güneşe çıkamıyor. Dişleri keskin şekilde. Bu hastalığa yakalanan çocukların dişleri keskin oluyor ve terlemiyorlar.”
“AĞRISI, İLTİHAPLANMALARI ARTINCA VÜCUDUNDAN BALIK KOKUSU YAYILIYOR”
Çocuğun derisinin hep yara içerisinde ve her bölgesinde iltihaplanma olduğunu belirten Demir, “Doktorların dediğine göre tedavisi olmayan bir hastalık. Ağrısı veya iltihaplanmaları arttığı zaman balık kokusu vücudundan dışarı yayılıyor” ifadelerini kullandı.
