İlhami Yıldız
İlhami Yıldız
e-posta: YAZARIN TÜM YAZILARI

SMA hastalarının yardım standları ve birkaç öneri

Gerçek olan şu: Allah dert verip derman aratmasın!..

Derdini veren Rabbim dermanını versin.

İşte derman aranan o hastalıklardan biri de SMA hastalığı…

Tedavisi var ama oldukça külfetli…

Bundan dolayıdır ki;

Özellikle son zamanlarda valilik onaylı birçok SMA hastası için düzenlenen yardım kampanyalarını şehrin muhtelif yerlerinde çoğunlukla da yaya trafiğinin yoğun olduğu yerlerde fazlasıyla görmeye başladık.

Bu bağlamda;

Heykel‘de Orhan Cami ve Ulucami arasında, Fomara‘da, Şehreküstü Meydanında adım başı açılan standlar dikkatimizi fazlasıyla çekiyor.

Hatta aynı hasta için 20 metre ara ile açılan standlar bile mevcut.

Öncelikle bilgilendirme adına, adını son zamanlarda fazlasıyla duyduğumuz SMA hastalığı nedir?

Spinal müsküler atrofi (SMA), kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalığa verilen isimdir.

SMA, beyin kökü ve omurilikte yer alan sinir hücrelerindeki kayıp sonrası ortaya çıkar.

SMA hastalığının yaklaşık her 8 bin-10 bin kişide bir görüldüğü bilinir.

Tedavisinin maliyeti de ortalama 2 milyon doların üstünde olduğu ifade olunuyor. Bu da birçok aileyi fazlasıyla mağdur edecek bir rakam.

Bu rakama ulaşmanın yolu da toplumsal dayanışmadan geçiyor. Tedavinin olabilmesi için belirli bir kilonun ve yaşın altında olması şart.

Velhasılı süre sınırlı, maliyeti oldukça fazla…

İnsan olarak her SMA standı gördüğümüzde ve anne adına yapılan seslendirmede yüreğimiz cız ediyor, bunu baştan yazalım.

Elimizden gelen karınca kararınca yardımlar.

Son zamanlarda açılan standlar hakkında vatandaşların olumsuz düşüncelere kapılması üzerine acizane birkaç önerim ve sorularım olsun. Bursa özelinde açılan yardım standlarında ne kadar para toplanıyor?

Toplanan para resmi makamların kontrolünde mi sayılıyor?

Ardından hedeflenen rakamın ne kadarına ulaşılmış durumda? Bu durumda tek elden bilgilendirme yapılırsa oldukça iyi olacağı kanaatindeyim.

Hem vatandaşın aklındaki sorulara yanıt bulunmuş olur.

Hem de yardım edecek vatandaş sayımız artar.

Malum bu ülkede geçmişte kurban bağışı adında toplanan paraların iç edildiğini, yurttaşlarımızın duygularını istismar edildiğini biliyoruz.

Bu durumda bulunan bir ailenin ve ailelerin duygularını istismar ederek o standın kopyasını yaparak kendilerine rant oluşturmaya çalışacak kesimler de ortaya çıkabilir.

Bu uyarıyı buradan yapmak boynumuzun borcu.

Yoksa tek derdi evladını kurtarmak olan aileye diyeceğimiz bir cümle dahi yok. Hatta bu konuda alternatif bir öneri olarak da ihtiyaç sahibi ailelerin evlatlarını tedavi ettirebilmeleri için Diyanet İşleri Başkanlığı Cuma namazlarından sonra en azından ayda bir kere camilerde yardım kampanyası düzenleyerek evlatlarımızın hayata tutunmasına, tedavisine yardımcı olacak hamleler gerçekleştirebilir…

Belki de bu sayede ülke genelinde en az 24 SMA hastasının tedavisi sağlanabilir.

Bunun dışında bir önerim de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya, lütfen sayın bakan bu konuda bilim adamlarımızla teyakkuza geçin, SMA hastalığının tedavisi için varınızı yoğunuzu ortaya koyun, bulunacak ilaçla da çocukları kurtarın.

Dediğimiz gibi Rabbim ne dert versin ne de derman aratsın.

Bu vesile ile tüm hastalarımıza acil şifalar diliyorum…

 

HABERLER