Özellikle sağlık açısından değerlendirdiğimizde, gündemde ilk sırada yer alan konuların başında kamu hastanelerinde yaşanan randevu sıkıntısı bulunuyor.
O randevu meselesi bir şekilde çözülüyor.
Zaman zaman araya aracılar giriyor, zaman zaman doktor sizi randevu almadan muayene edebiliyor.
Ama çözülmesi zor konulardan biri, adını çok sık duymaya başladığımız, çoğunlukla bebeklerde görülen kas hastalığı SMA…
Spinal Müsküler Atrofi adıyla bilinen ve kısa adı SMA olan hastalıkla ilgili haberleri fazlasıyla görmeye başladık.
Tedavisi var.
Amma velakin çok pahalı.
İşte bu noktada aileler valilik onaylı yardım kampanyaları düzenliyor.
Düzenledikleri kampanyalar da pek sonuca ulaşamıyor. Sonrasında yüreğimiz yanıyor.
Bilmeyenlere hatırlatalım:
SMA’nın tedavisi için kullanılacak ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin dolar.
Bu ilaç Novartis firması tarafından üretiliyor.
Tek seferlik gen tedavisi için üretilen bu ilaçla SMA hastalığında sonuca ulaşmak mümkün.
Ama ekonomik şartlardan dolayı ilaca ulaşmak pek mümkün değil.
İşte bu noktada…
Ülkemizde yaklaşık 2 bin SMA hastası var.
Tedavi için gereken rakam 4 milyar 250 milyon dolar…
Bir de olayın geri ödeme kısmı var:
O konuyla ilgili olarak da önceki gün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu’nun SMA hastaları için etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdiğini belirterek, bir açıklama yaptı.
İşte o açıklama:
“Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık. SMA konusu kesinlikle bir ödeme sorunu değildir. Binden fazla SMA hastamız var ve tedavilerini etkinliğini ispat etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak şekilde kullanıyoruz. Bunun mali bir konu olmadığı şu örnekle izah edilebilir: Türkiye’de toplam 250 hasta için başka iki nadir hastalıkta kullanılan, sadece iki enzim türü için yıllık SMA hastaları için ödenen toplam miktarın iki katı ödeme yapıyoruz. 60 milyon avro SMA için, 120 milyon avro iki enzim için ödüyoruz. 250 hasta için. Sorun nerede? Zolgensma isimli gen tedavisinin ödeme kapsamında olmaması. Bahse konu tedavinin etkinliğini SMA Bilim Kurulumuz değerlendiriyor. Bu bilim kurulu fakültelerimiz ve sahada özellikle hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim kurulu. Bakanlık karar vermiyor. SMA Bilim Kurulumuz, SMA hastası çocuklarımızın tedavisini üstlenen bilim insanlarından oluşuyor.”
Şimdi bu açıklamadan ortaya çıkan sonuç bazı hastalara Novartis’in ilacının yaramadığı ya da tavsiye edilmediği.
Sevindirici tarafı alternatif bir ulaca daha ulaşılması.
Ama daha önce çalıştığımız kurumda yazdığımız gibi konuyla ilgili olarak Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan talimat verse, bilim adamlarımız SMA hastaları için ilaç üretimi için çalışmalara başlasa nasıl olur?
Böyle bir çalışma sonucunda ortaya çıkacak başarı tüm bebeklerimizi kurtarmaya yeter.
Hem paramız kasamızda kalır.
Hem de dünya çocuklarına hediye etmiş oluruz.
Öneri bizden, değerlendirmek Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’dan…
