Üsküdar’da yaşayan Özge ve Fuat Darol çifti ikinci çocukları İpek Ece’nin doğumunu beklerken iddiaya göre bebekte bir rahatsızlık olduğu belirtilerek erken doğumla alınması gerektiği ifade edildi. Edinilen bilgiye göre 1 kilo 600 gram olarak 2 ay erken dünyaya gelen minik bebeğin otozomal resesif polikistik böbrek hastası olduğu öğrenildi. Aile hemen tedavi için harekete geçerken, hastalık nedeniyle İpek Ece’nin böbreği hızla büyüdü, bağırsak, mide, akciğer, kalp gibi birçok organa baskı yapmaya başladı. Zamanla beslenmekte zorlanan ve karnı şişen bebek için multidisipliner bir yaklaşımla tedavi süreci başladı. Minik bebeğin hızla büyüyen bir böreği alınırken Çocuk Nefroloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Taşdemir ile Çocuk Cerrahisi ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Selami Sözübir’in ekipleriyle birlikte uyguladıkları tedavi sonrası bebek beslenmeye ve kilo almaya başladı. Olumlu ilerleyen süreçle aile büyük mutluluk yaşarken, periton diyaliz kateteri takılan bebeğin diğer böbreğiyle ilgili süreç devam ediyor. 35 günü yoğun bakımda olmak üzere yaklaşık 2 ay hastanede kalan 7 aylık İpek Ece bebek taburcu edilirken aile ve doktorları zorlu süreci anlattı. Anne Özge Darol, o anlarda kimi zaman duygulara hakim olamadı.

Kızının sağlığına kavuşması için gereken her şeyi yapmak için çabaladıklarını anlatan anne 34 yaşındaki Özge Darol, “İlk duyduğumda hastalığın bu kadar kötü olduğunu hiç bilmiyordum, bu kadar uzun süreli bir tedavi gerektireceğini bilmiyordum çünkü hiç duyulmamış bir hastalıktı. Belirsizlik çok kötü bir şey hele de bu evladınız olunca sizi daha da zorluyor. Çok şükür bu günlere geldik. En azından biz çaresini bulduktan sonra tedavi süreci daha hızlı ilerledi. 35 gün yoğun bakımda kaldı, ben 15 gündür yanında kalıyorum, normal servise çıktık. Yoğun bakımda 10 dakika görüp dışarı çıkıyorduk, çok kalamıyorduk. 15 gündür yanımda olduğu için çok güzel, şimdi eve gidiyor oluşumuz daha daha güzel, en azından kardeşiyle buluşacak, o da çok özledi. Kardeşi ilk günden beri çok soruyordu 4,5 yaşında küçük olduğu için her şeyi anlatamıyoruz. Sonuçta yoğun bakım sürecinde ona hiç göstermedik. 3-4 kere geldi şu an bu sürece o da alıştı, kardeşini bekliyor. Bir böbreğinin alınması yaşamını idame ettirmesi için gerekliydi. Beslenmemiz çok zor oluyordu, her beslenmemizden sonra kusma gerçekleşiyordu çünkü böbrekleri çok büyük olduğu için içeride mideye yer yoktu. Nefes alışını etkiliyordu, geceleri İpek Ece’yi kontrol ederek geçiyordu, gece kustuğu an her an yanında olamıyorsunuz tıkanmasından korkuyorduk. Tek böbreği alındıktan sonra 15 gündür beraberiz hiç öyle bir şey yaşamadık. Böyle hastalığı olanlar gerçekten ümitsizliğe kapılmasın, çaresi var” dedi.

Kızını eve götürüyor olmanın mutluluğunu yaşadığını anlatan baba Fuat Darol, “29’uncu haftada anne karnındaki sıvı azalınca bebeği alma kararı aldılar. Bu şekilde doğum gerçekleşti, ondan sonraki süreçte de doktorlar çocuğun polikistik böbrek hastası olduğunu söyledi. Başlarda çok korkmuştuk, ilk defa duyduğumuz bir hastalık. Eşim ya da benim ailemde büyük çocuğumda böyle bir şey yok. Belirsizlik ve korku hakimdi ne yapacağımızı bilmiyorduk. Nakil için belli bir kilo ve boy şartı varmış, öncelik çocuğun bu boy ve kiloya gelmesi lazım. İnşallah bir an önce kilosuna, sağlığına kavuşursa seve seve anne babası olarak biz böbreğimizi veririz. 7 haftayı geçti buradayız zor süreç, her şey onun için yeter ki iyi olsun. Mutluyuz tabi evimize gideceğiz” dedi.

Bebeğin kilosunun düşük olmasına rağmen alınan böbreğinin neredeyse 250 gram olduğunu söyleyen Çocuk Cerrahisi ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Selami Sözübir, İpek Ece’nin sağlıkla kilo alabilmesinin önemine vurgu yaptı. Bebeğin tedavisine devam edileceğine dikkat çeken Prof. Dr. Sözübir, sözlerini şöyle sürdürdü: “Bebeğimiz anne karnından itibaren tespit edilmiş polikistik böbrek hastası. Multidisipliner bir şekilde bu çocuğa yaklaştık, ilk yapılması gereken kuşkusuz bu çocuğu diyalize hazırlamak, hazırlarken de sağ salim kilo alıp sağlıklı bir şekilde diyalize hazırlamaktı. Bu bağlamda çok genişlemiş, çok büyümüş olan böbreklerden birini alma kararı aldık. Aldığımız böbreğin 250 gram olduğunu hatırlatmak isterim. Onu da aldıktan sonra 3 kiloya ulaştı. Hayatına zorluk çıkaracak, karın içindeki o kitle alınmış oldu. Kitle alındıktan sonra çocuğun hem solunumu, beslenmesi hem büyük tuvaletini yapması düzeldi. Normalde 7-8 kilo olması gereken bir bebek, bize geldiğinde 3,5 kiloydu. 3,5 kilo doğum ağırlığı 7 aylık bir bebek doğum ağırlığındaydı. Bunun bir sebebi erken doğumu, diğeri de bu kitlelerden dolayı iyi beslenememesi, büyüyememesi ve gelişmemesiydi. Tam 50 günden sonra bugün artık mutlu sona geldik, çocuğumuzu taburcu ediyoruz. Bundan sonra bizim önümüzdeki süreç; bebeğimize kilo aldırmak, kitlesinden kurtulan, rahatlayan akciğerlerinin sindirim sisteminin artık çocuğun normal büyüme ve gelişmesine müsaade etmesini sağlamak. Büyüme, gelişme sonucunda 7 kilo olduktan sonra çocuğumuz için artık diyaliz söz konusu. Hiçbir zaman ailelerimiz umutsuz olmasın, ekip çok önemli”

Hastasının durumuna ilişkin bilgi veren Çocuk Nefroloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Taşdemir, “Bebeğimiz hayata 2 ay erken ve çok düşük doğum ağırlığıyla gelmiş. Genetik kökenli bir kistik böbrek hastalığı, bu bebekler doğduktan sonra da kistler böbreklerin içinde hızlı şekilde büyüyerek hem bebeğin genel sağlığına hem büyümesine, gelişmesine hem de diğer organlarına çok ciddi sorunlar oluşturabiliyor. En önemli problemlerden biri bu; böbreklerin büyüme hızı o kadar fazla ki örneğin; haftada bir yaklaşık 4-5 milimetre kadar büyüyor. Bir erişkinin böbreğini düşünün yaklaşık 100 ile 120 milimetre arasındadır, bebeğimiz bize geldiğinde 5 aylıktı. O dönem bile 125 milimetreye ulaşmış 2 tane kocaman böbreği vardı. Yaklaşık 2 aylık süre içinde de yaklaşık 152 milimetreye kadar çok ciddi bir büyüme hızıyla, bir böbreğin özellikle karnın içindeki diğer organlara baskısı söz konusu. İlk geldiğinde de karnındaki şişliği hem ailemiz hem biz çok bariz fark ediyorduk. Mideye baskı yaparak beslenmesini bozuyordu, akciğerlere baskı yaparak nefes almasını zorlaştırıyordu. Kalbe baskı yaparak kalbin atışını hızlandırıyordu. Kendisi zaten tansiyon yükseltebilen bir hastalıktır; otozomal resesif polikistik böbrek hastalığı” ifadelerini kullandı.

Tedavi sonrası bebeğin durumunda yaşanan olumlu gelişmeleri aktaran Doç. Dr. Taşdemir, “Midesine kalan alanın çok küçük olması ve bu nedenle her beslenme çabasında kusması ailemizin de en büyük endişesiydi. Örneğin; 1,500-600 kilo doğan bebeğimizin 5 aylıkken 4 kilonun üzerine çıkması artık 5 kiloya doğru ilerlemesi gerekirken, bize geldiğinde zaten 3,5 kiloydu ve hep kilo alıyor, veriyor şeklindeydi. Birçok kişi için az görünebilir ama bu gramlar bir bebek için çok önemli. Bir periton diyaliz kateteri yerleştirmeyi planladık. Bir doktor olarak bu bebeğin ameliyat öncesi, sonrası dönemini karşılaştırdığımız zaman her şeyden önce genel hali cildinin rengi, uyanıklığı, bakışları, keyfi, iştahı bunların hepsinde çok olumlu gelişmeler oldu. Bebeğin böbreğini çıkardığımızda 250 gram ağırlığındaydı ve bize geldiğinde 3 kilo 400 gram civarındaydı ve 3 kilo 200’e kadar düştü. Amacımız bu bebeği 7 kilogram ağırlığına, 70 cm uzunluğa ulaşana kadar beslenme desteğiyle izlemek. Sonrasında da böbrek nakli sürecini başlatmak. Diğer böbrek olumsuz etki etmekle birlikte neden almıyoruz, çünkü hala idrar üretmeye devam ediyor. Vücudumuzdaki atıkları, toksinleri temizliyor yine katkısı var. O da çok büyürse bebeğin beslenmesini bozarsa, akciğerlerine baskı yaparsa, hayati tehlike yaparsa, onu da alarak nakile kadar sadece diyalizle devam etmek istiyoruz” şeklinde konuştu.