SMA hastalarının, omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybettiklerini, bu nedenle de ilaçlarına ulaşmada zamanla yarıştıklarını vurgulayan Türkoğlu, “Tedavide geç kalınmışlığın hesabını kim nasıl verecek?” diyerek, konunun hayati önem taşıdığına işaret etti.

Türkoğlu’nun Meclis Başkanlığına verdiği soru önergesi şu şekilde:

“Ülkemizde, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun 2020 yılı verilerine göre 1300 civarında SMA hastası bulunuyor ve akraba evliliklerinin sürmesi nedeniyle bu sayı her yıl artıyor. Dünyada da sayıları azımsanmayacak ölçüde bulunan SMA, yani “Spinal Müsküler Atrofi” hastalığı, kasların zayıflamasına neden olan genetik/kalıtsal bir rahatsızlık olarak biliniyor. Omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybeden SMA hastaları, tedavi süreçlerinde adeta zamanla yarışırlar ve bu nedenle de kullandıkları ilaçlara zamanında ulaşabilmeleri hayati bir önem taşır.
Bu kapsamda;

Soru1- SMA hastalarının, halen ülkemizdeki tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza(Nusinersen) adlı ilaçlarına erişim konusunda, bu yıl tam 3. kez tedarik sıkıntısının yaşanmasının sebebi nedir?

Soru-2 Geçtiğimiz ay yapılan SUT düzenlemesi ile yurtiçi ilaç kapsamına alınan bu ilacın, buna rağmen halen daha hastanelere ulaştırılamamış olmasını nasıl açıklarsınız?

Soru-3 Söz konusu ilacın, tedarikteki probleminin acilen çözülmesini bekleyen ve tam 4 aydır ilaç kullanamayan mağdur SMA hastası ailelerine, ne tür bir çözüm öneriniz var?